Seeking tirelessly for better health and life conditions for the child with myelomeningocele / Buscando incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele / Buscando sin cesar mejores condiciones de salud y de vida para el niño con mielomeningocele

Objective: to understand the experience of families in the care of children with myelomeningocele. Method: a qualitative research study, which adopted Symbolic Interactionism and Grounded Theory as its theoretical and methodological framework, and the semi-structured interview as a data collection instrument. Twenty-eight participants from thirteen families living in a municipality in the inland of São Paulo took part in the study. Results: the family tirelessly seeks better health and life conditions for the child with myelomeningocele; aiming at the child's autonomy, it is mobilized to the necessary treatments, to learn the care, to adapt the routine, as well as to supply for all the child's needs so that it reaches potential development, looking for a less dependent future with inclusion and social ascension. Conclusion: family nursing shows potential support in the face of myelomeningocele, due to its ability to apprehend the family system, evaluate it and enable intervention proposals in the care process. In this study, rehabilitation nursing was also emphasized, since it goes together with the child and the family who experience myelomeningocele.

Objetivo: compreender a experiência de famílias no cuidado de crianças com mielomeningocele. Método: pesquisa qualitativa, que adotou como referencial teórico e metodológico o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, e a entrevista semiestruturada como instrumento de coleta de dados. Vinte e oito participantes de treze famílias residentes em um município do interior paulista integraram o estudo. Resultados: a família busca incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele; objetivando a autonomia da criança, se mobiliza aos tratamentos necessários, a aprender os cuidados, a adaptar a rotina, assim como suprir por todas as necessidades da criança a fim de que esta alcance desenvolvimento potencial, prospectando um futuro menos dependente com inclusão e ascensão social. Conclusão: a enfermagem familiar mostra-se apoio potencial frente à condição da mielomeningocele, devido à sua capacidade de apreender o sistema familiar, avaliá-lo e possibilitar proposições de intervenção no processo de cuidado. Neste estudo enfatizou-se também a enfermagem de reabilitação, uma vez que esta caminha conjuntamente à criança e à família que experienciam a mielomeningocele.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el cuidado de niños con mielomeningocele. Método: investigación cualitativa, que adoptó el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada como marco teórico y metodológico, y la entrevista semiestructurada como instrumento de recolección de datos. Participaron del estudio 28 participantes de trece familias residentes en una ciudad del interior de São Paulo. Resultados: la familia busca sin cesar mejores condiciones de vida y salud para el niño con mielomeningocele; con el objetivo de estimular la autonomía del niño, se realizan los tratamientos necesarios, se aprenden los cuidados, se adecua la rutina y se satisfacen todas las necesidades del niño para que alcance su desarrollo potencial, proyectando un futuro menos dependiente con inclusión y ascensión social. Conclusión: la enfermería familiar muestra un potencial apoyo frente a la condición de mielomeningocele, debido a su capacidad para aprehender el sistema familiar, evaluarlo y posibilitar propuestas de intervención en el proceso de atención. En este estudio también se enfatizó la enfermería de rehabilitación, ya que va de la mano del niño y la familia que padecen mielomeningocele.

Conventional physical therapy and physical therapy based on reflex stimulation showed similar results in children with myelomeningocele / Fisioterapia convencional e fisioterapia com estimulação reflexa apresentaram resultados semelhantes em crianças com mielomeningocele

ABSTRACT We aimed to investigate whether infants with myelomeningocele would improve their motor ability and functional independence after ten sessions of physical therapy and compare the outcomes of conventional physical therapy (CPT) to a physical therapy program based on reflex stimulation (RPT). Twelve children were allocated to CPT (n = 6, age 18.3 months) or RPT (n = 6, age 18.2 months). The RPT involved proprioceptive neuromuscular facilitation. Children were assessed with the Gross Motor Function Measure and the Pediatric Evaluation of Disability Inventory before and after treatment. Mann-Whitney tests compared the improvement on the two scales of CPT versus RPT and the Wilcoxon test compared CPT to RPT (before vs. after treatment). Possible correlations between the two scales were tested with Spearman correlation coefficients. Both groups showed improvement on self-care and mobility domains of both scales. There were no differences between the groups, before, or after intervention. The CPT and RPT showed similar results after ten weeks of treatment.

RESUMO O estudo investigou se crianças com mielomeningocele melhorariam sua habilidade motora/funcional após dez sessões de fisioterapia e comparou o quadro motor de um grupo submetido à fisioterapia convencional (FC) com outro tratado com fisioterapia com estimulação reflexa (RF). Doze crianças foram alocadas em FC (n=6, 18,3 meses de idade) ou FR (n=6, 18,2 meses de idade). FR envolveu facilitação neuromuscular proprioceptiva. As crianças foram avaliadas com a Medida de Função Motora Grossa (GMFM) e o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI) antes e depois do tratamento. Testes de Mann-Whitney compararam a melhora na GMFM e PEDI (FC versus FR) e testes de Wilcoxon compararam FC e FR (antes versus depois). Possíveis correlações entre GMFM e PEDI foram testadas por coeficientes de Spearman. Ambos os grupos melhoraram na GMFM e PEDI (domínios autocuidado e mobilidade). Não houve diferença entre os grupos antes e após a intervenção. FC e FR apresentaram efeitos semelhantes depois de dez semanas de tratamento.

Benefits from using an ankle-foot orthosis in children with myelomeningocele / Benefícios do uso da órtese tornozelo-pé nas crianças com mielomeningocele

Myelomeningocele (MMC) or spina bifida is a defect of the neural tube in which the spinal cord, its envelopes (meninges), and vertebral arches develop abnormally in the beginning of gestation, and owing to this failure of closure there appear a series of congenital defects and associated comorbidies, impairing in several aspects the functioning of the life of children with MMC. The congenital clubfoot has been found the most common orthopaedic anomaly in patients with MMC. The ankle-foot orthosis (AFO) is an orthopaedic device commonly used by these children to minimize the sequelae caused by this anomaly. OBJECTIVE: Identify the functional benefits brought about by the use of the AFO to children with MMC, as reported by their guardians. METHOD: Descriptive, transversal study. Convenience sample consisting of 25 guardians of children with MMC who were using/had used an AFO. RESULTS: Eighty percent of the guardians have reported at least one benefit brought about by the use of the AFO, among them: improvement in foot position (68%), foot growth (40%), improvement in foot balance (32%), and balance sitting position (15%). CONCLUSION: The use of the AFO by children with MMC can provide several benefits reported by their guardians.

A mielomeningocele (MMC) ou espinha bífida é um defeito do tubo neura no qual a medula espinal, seus envoltórios (meninges) e os arcos vertebrais desenvolvem-se anormalmente no início da gestação e, como consequências, temos uma série de defeitos congênitos e comorbidades associadas prejudicando a funcionalidade em diversos aspectos da vida das crianças com MMC. O pé torto congênito foi apontado como a anomalia ortopédica mais comum nos pacientes com MMC e a órtese tornozelo-pé (OTP) é um aparelho ortopédico que pode ser usado nessas crianças para amenizar as sequelas geradas por essa anomalia. OBJETIVO: Identificar os benefícios funcionais trazidos pelo uso da OTP em crianças com MMC relata-dos pelos seus responsáveis. MÉTODO: Estudo descritivo, transversal. Amostra de conveniência composta por responsáveis de 25 crianças com MMC que usavam/usaram a OTP que responderam a uma entrevista estruturada que contemplava as variáveis estudadas. RESULTADOS: Oitenta por cento dos responsáveis relataram pelo menos um benefício causado pelo uso da OTP, dentre eles: melhorou a postura do pé (68%), o pé cresceu (40%), melhorou o equilíbrio em pé (32%), melhorou o equilíbrio sentado (15%). CONCLUSÃO: O uso da OTP em crianças com MMC pode proporcionar benefícios identificados pelos responsáveis.

Reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele: o cotidiano de mães cuidadoras / Rehabilitación de los niños y adolescentes con mielomeningocele: el día a día de las madres / Rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele: the daily life of mothers-caregiversRehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele: the daily life of mothers-caregivers

RESUMO Objetivo Analisar o cotidiano de cuidados praticados por mães de crianças e de adolescentes com mielomeningocele no domicílio. Métodos Estudo descritivo-exploratório, abordagem qualitativa. Os dados foram coletados com 16 mães de crianças e de adolescentes com mielomeningocele, por meio de entrevista e observação, de maio a agosto de 2015, em municípios de Minas Gerais, e submetidos à Análise de Conteúdo Temática. Resultados As categorias: "Do impacto do nascimento à naturalização dos cuidados" e "A mudança no cotidiano da mulher mãe" evidenciam um cotidiano materno marcado pelo cuidado, limitando suas possibilidades e atividades aos muros das próprias casas, sendo a independência dos filhos um desejo expresso pelas mães. Conclusões As transformações nos âmbitos emocional, econômico e social e as dificuldades enfrentadas pelas mães para garantir a continuidade do cuidado apontam a relevância de políticas públicas inclusivas e a importância dos profissionais de saúde na reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele e para suas famílias.

RESUMEN Objetivo Analizar la vida diaria de madres de niños y adolescentes con mielomeningocele en casa. Método Estudio descriptivo-exploratorio, abordaje cualitativo. Datos recolectados con 16 madres de niños y adolescentes con mielomeningocele, a través de entrevistas y observación, de mayo a agosto de 2015, en municipios de Minas Gerais. Los datos fueron sometidos a Análisis de Contenido Temático. Resultados Las categorías: "Del impacto del nacimiento a la naturalización de los cuidados" y "El cambio en el día a día de la mujer madre", evidencian un cotidiano materno marcado por el cuidado, limitando sus posibilidades y actividades a los muros de las propias casas, siendo la independencia de los hijos un deseo expresado por las madres. Conclusiones Las transformaciones en los ámbitos emocional, económico y social y las dificultades enfrentadas por las madres para garantizar la continuidad del cuidado, apuntan la relevancia de políticas públicas inclusivas y la importancia de los profesionales de salud en la rehabilitación de niños y adolescentes con mielomeningocele y sus familias

ABSTRACT Objective To analyze the daily routine of mothers-caregivers of children and adolescents with myelomeningocele at home. Method Descriptive, exploratory, qualitative research. Data were collected with 16 mothers of children and adolescents with myelomeningocele by means of interviews and observation from May to August 2015, in municipalities of Minas Gerais, Brazil. The data were submitted to qualitative analysis. Results The daily care routine of the mothers at home revealed two empirical categories: a) the impact of the birth on naturalization of care, and (b) changes in the routine of the mothers and women. The daily lives of these mothers is marked by caring that restricts their possibilities and activities to within the walls of their homes, although the mothers desire the independence of their children. Conclusion The emotional, economic, and social transformations, and the difficulties of these mothers to ensure the continuity of care highlight the importance of inclusive public policies, and the importance of health workers in the rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele and their families.

A (des) continuidade do cuidado de crianças e adolescentes com mielomeningocele no domicílio / The (dis) continuity of care of children and adolescents with myelomeningocele at home

Objetivou-se analisar o cotidiano de crianças e adolescentes com mielomeningocele e de seu cuidador principal no domicílio na produção do cuidado. Realizou-se um estudo descritivo-exploratório, com metodologia qualitativa e referencial teórico-metodológico da dialética. O cenário do estudo foi o domicílio de crianças e de adolescentes, localizado em Belo Horizonte/Minas Gerais e região metropolitana. Os participantes foram 16 mães e 16 crianças e adolescentes com milomeningocele (MMC) que realizaram o programa de reabilitação na Rede Sarah, unidade Belo Horizonte, setor ambulatorial, nos últimos cinco anos; com cinco a 18 anos; e residentes em Belo Horizonte ou a 60 km de distância. Os dados foram coletados por meio de entrevista com roteiro semiestruturado e observação guiada por roteiro. Foram realizadas três visitas domiciliares, sendo a entrevista realizada na primeira visita. As transcrições das entrevistas e os registros das observações feitos em diário de campo foram analisados por meio da técnica de Análise de Conteúdo Temática. Da análise, emergiram quatro categorias empíricas: “O cotidiano de cuidado no domicílio: a realidade das mães cuidadoras”, “O cotidiano do cuidado no domicílio: a realidade de crianças e adolescentes com mielomeningocele”, “O custo do cuidado para a família” e “A rede de apoio social”. A primeira categoria evidenciou mudanças no cotidiano das mães desde o nascimento da criança, com sentimentos de medo e insegurança no cuidado ao filho. A criatividade materna favoreceu adaptações para uma nova forma de trabalho e para a realização de cuidados, o que permitiu a incorporação e naturalização desses cuidados ao longo dos anos. Na segunda categoria, detectou-se que o cotidiano de crianças e adolescentes com MMC é marcado por dificuldades e limitações. A escola representou o principal local de socialização, ainda assim, caracterizada por relações sociais escassas. Os programas das famílias são...

This study aimed to analyze the daily lives of children and adolescents with myelomeningocele and his primary caregiver at home to provide care. We conducted a descriptive exploratory study with qualitative methodology and theoretical framework of dialectics. The setting was the home of children and adolescents, located in Belo Horizonte / Minas Gerais and the metropolitan area. Participants were 16 mothers and 16 children and adolescents with milomeningocele (MMC) that carried out the rehabilitation program at Sarah Network, Belo Horizonte unit, outpatient sector in the last five years; with five to 18 years; and residents in Belo Horizonte or 60 km away. Data were collected through interviews with semi-structured and observation. Three home visits were carried out, with an interview on the first visit. Transcripts of the interviews and therecords of the observations made in the field diary were analyzed using thematic content analysis technique. From the analysis, four empirical categories: "The care routine at home: the reality of caring mothers", "Care everyday at home: the reality of children and adolescents with myelomeningocele," "The cost of care for the family" and "The social support network." The first category showed changes in the daily lives of mothers from the birth of the child with feelings of fear and insecurity in the care of child. Maternal creativity favored adaptations to a new wayof working and the realization of care, which allowed the incorporation and naturalization of care over the years. In the second category, it was found that the children daily and adolescents with MMC is marked by difficulties and limitations. The school was the main place of socialization still characterized by scarce social relations. families of programs are restricted to visits to doctor, churches and visiting family. The desire for independence was mentioned by the mothers and their...

Age of independent sitting posture acquisition of children with myelomeningocele / Idade para aquisição da postura sentada em crianças com mielomeningocele

OBJECTIVE: To study the acquisition of independent sitting posture in patients with high lumbar and thoracic myelomeningocele (MMC). METHOD: Cross-sectional study in children aged between 6 months and 4 years with MMC. A research was done in medical records and report cards from children being followed in the physical therapy sector at Fernandes Figueira Institute (IFF), Rio de Janeiro, RJ, Brazil. RESULTS: The sample comprised 16 children with MMC, 9 (56%) female and 7 (43%) male, 13 (81.2%) children with high lumbar level, and 3 (18.8%) with thoracic level. In relation to independent sitting posture, 13 (81.2%) achieved this OBJECTIVE. The average time to reach this posture was 16 months (9-31). The average time of physiothe-rapeutic following was 3 months (1-8). Among the 13 children who sat, 2 (15.4%) were thoracic and 11 (84.6%) high lumbar level cases. Most (15 - 93.8%) performed regular physical therapy. The average age to start treatment was 3 months (1-8). CONCLUSION: It was observed that the largest part of the sample acquired independent sitting posture, including the thoracic level cases that reached this goal in a younger age than the found in the literature. The results can be con-sidered positive, reinforcing the early physiotherapeutic intervention for the acquisition of motor development, promotion of functionality, and improvement of quality of life of children with MMC.

OBJETIVO: Estudar a aquisição da postura sentada independente em pacientes com mielomeningocele (MMC) nos segmentos torácicos e lombares altos. MÉTODO: Estudo transversal em crianças com ida-de entre 6 meses e 4 anos diagnosticadas com MMC. A pesquisa foi realizada em prontuários de crianças acompanhadas no setor de fisioterapia do Instituto Fernandes Figueira (IFF), Rio de Janeiro, RJ, Brasil. RESULTADOS: A amostra foi composta por 16 crianças com MMC, 9 (56%) do sexo feminino e 7 (43%) do sexo masculino, sendo 13 (81,2%) com nível lombar alto e 3 (18,8%) com nível torácico. Em relação à postura sentada independente, 13 (81,2%) alcançaram esse objetivo. A média para chegar a essa postura foi de 16 meses (9-31). O tempo médio de acompanhamento fisioterápico foi de três meses (1-8 meses). Entre as 13 crianças que sentaram, 2 (15,4%) tinham nível torácico e 11 (84,6%), nível lombar alto. A maior parte da amostra (15 - 93,8%) realizou fisioterapia regular. A idade média para iniciar a fisioterapia foi de 3 meses (1-8). CONCLUSÃO: A maior parte da amostra adquiriu postura sentada independente, incluindo o nível torácico, que atingiu esse objetivo com a idade menor do que a encontrada na literatura. Os resultados podem ser considerados positivos, reforçando a intervenção fisioterápica precoce para aquisição do desenvolvimento motor, promoção de funcionalidade e melhora da qualidade de vida de crianças com MMC.

Efectos del entrenamiento del balance a través de realidad virtual en un sujeto con mielomeningocele: reporte de caso único / Effects of balance training with virtual reality in patient with myelomeningocele: Single case report

Spinal cord injury is a neurological disease of major impact on the lives of individuals and society in general. The integration of sensory and motor information from the affected regions is interrupted in its way to the central nervous system in people with spinal cord injury, causing alterations in balance and postural control. It has been suggested that rehabilitation with virtual environments improves these aspects. The purpose of this study is to describe the effects of balance training through virtual reality in a myelomeningocele subject from CoP variables (area and velocity) and frequency bands posturography signal. The evaluations and training were conducted in the Biomechanics Laboratory at University of Talca. The training was conducted through virtual reality for 6 weeks, 3 times per week each consisting of a 20 minute session. The Nintendo Wii console and Balance Board were used. After 6 weeks of training through virtual reality, there was a decrease in the area and velocity of the CoP and frequency bands. These results show a favorable effect on the balance of a subject with myelomeningocele.

O impacto da cifose congênita nas habilidades de autocuidado na mielomeningocele de nível torácico / The impact of congenital kyphosis on self-care skills in patients with thoracic myelomeningocele

Este estudo teve por objetivos: comparar o desempenho no autocuidado de crianças com mielomeningocele em relação ao de crianças típicas, identificar o impacto da cifose congênita nesta área e investigar possíveis correlações entre as tarefas de autocuidado pesquisadas. Métodos e resultados: A amostra foi composta de 30 crianças com mielomeningocele divididas em 2 grupos (com e sem cifose congênita) com média de idade 54,73 meses. Os dados foram coletados através da versão brasileira do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade. Os resultados indicaram déficit funcional em todas as crianças (escore<30) e diferenças significativas entre os grupos (p<0,01) com pontuações inferiores na presençade cifose nas tarefas de higiene oral, banho, fechos, entre outras. A análise inter-itens indicou que, para esta amostra, há associação entre algumas das tarefas de autocuidado com baixa pontuação. Conclusão: Amielomeningocele repercute em atraso funcional, e este é maior quando acompanhado de cifose congênita. Este tipo de informação é essencial para o planejamento de programas de reabilitação com enfoque para a independência dessas crianças nas atividades da vida diária.

This study aimed to: compare self-care skills of children with myelomeningoceleto those of healthy children, identify the impact of congenital kyphosis on such skills, and verify possible correlations between the selfcare tasks analyzed. Methods and results: The sample was comprised of 30 children with myelomeningocele, divided into two groups (with and without congenital kyphosis), with a mean age of 54.73 months. Data were collected using the Brazilian version of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory. Results showed functional deficits in every child assessed (score <30) and significant differences between the groups, (p <0.01) with lower scores for those with kyphosis during the performance of oral hygiene, bathing, and locking tasks, among others. The inter-item analysis indicated that for this sample, there is an association between some self-care tasks and low scores. Conclusion: Myelomeningocele results in functional delay, which becomes more severe when accompanied by congenital kyphosis. Such information is essential for the creation of rehabilitation programs with a focus on the independence of these children in their activities of daily living.

Intervenção fisioterapêutica na mielomeningocele / Physical therapy intervention in myelomeningocele

A mielomeningocele (MMC) é um defeito de fechamento do tubo neural, caracterizado pela falha na fusão dos arcos vertebrais, displasia medular e distensão cística das meninges, que contêm tecido nervoso em seu interior. O defeito acontece entre a terceira e quinta semana de vida intra-uterina e nem sempre é diagnosticada durante a gravidez, sendo responsável por 85 por cento dos casos de defeito do tubo neural (DFTN). A manifestação clínica mais óbvia da mielomeningocele (MMC) é a perda das funções sensoriais e motoras nos membros inferiores. O presente estudo demonstrou os resultados da fisioterapia em uma criança com MMC através da funcionalidade e da independência nas atividades de vida diária (AVDs), por meio de aquisições da capacidade de engatinhar e deambular com auxílio.

The myelomeningocele (MMC) is a failure on the neural tube closing, characterized by the flaw in the fusion of vertebral arches, medullary dysplasia and cystic distention of the meninges which contain nervous tissue in their interior. The defect occurs between the third and fifth week of intra-uterine life and not always is diagnosed during pregnancy. It is responsible for 85 percent of neural tube defect cases. The most obvious myelomeningocele clinical manifestations are: loss of sensory and motor functions of the lower limbs. The present study showed the results of physical therapy in a child with MMC through functionality and independence on daily life activities through acquisitions of the capacity of crawling and walking with assistance.

Funcionalidad en movilidad y transferencias según edad y nivel de lesión en niños con mielomeningocele / Functionality in mobility and transference according to the neurological level of injury and age in children with myelomeningocele

Introducción: Los niños con mielomenigocele presentan limitaciones en su movilidad lo que incide en su independencia e integración social. Objetivo: evaluar la independencia lograda en el área de movilidad y transferencias según nivel de lesión neurológica y edad, Materiales y método: estudio retrospectivo de revisión de 577 fichas clínicas, de pacientes de 3 a18 años, con evaluación WeeFIM entre los años 2000-2004; 296 cumplieron requisitos de inclusión. Se registraron variables biodemográficas, puntaje WeeFIM, nivel de lesión neurológica que se clasificó: alto (dorsales, Ll, L2), medio (L3, L4) Y bajo (L5, sacro); edad dicotomizada en menores de 7 y ≥ 7 años, usando criterio de la edad mediana. Se usó SPSS para pruebas de normalidad, asociación y ANOVA con p

Introduction: Children with Myelomeningocele show mobility limitations that affect their independence and social integration. Objective: To assess the independence reached in the mobility and transfer area according to the neurological level of injury and age in children with myelomeningocele. Material and method: Retrospective study, where 577 clinical records of patients between 3 and 18 years old were reviewed, with WeeFIM evaluation registered between 2000 and 2004 years; 296 met the inclusion criteria. The data registered were: biodemographic variables, WeeFIM score, neurologicallevel of injury: high (thoracic, L1 and L2), middle (L3 and L4) and low (L5 and sacrum), and age dichotomized at younger ®7 years old) and older (≥ 7 years old), using median age criteria. The SPSS was used for normality, association, and ANOVA tests, with p< 0.05. Results: Functional independence was related significantly with neurological level of injury and age. Younger children showed complete dependence for upstairs, transference toilet, and hygiene. Older children with neurological middle or low level of injury showed a higher independence; on the other hand, children with high neurological level of injury continue being dependent. The mobility item was related significantly with neurological level of injury in younger children. Conclusions: A significant association between functionality, neurological level of injury, and age was found. Patients with myelomeningocele didn't have reached the functional independence expected; in a subgroup of patients of 12 years old and older a decreased functionality was found when compared to studies of reference.

Acompanhamento da locomoção de pacientes com mielomeningocele da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) em São Paulo - SP, Brasil / Ambulation follow-up in patients with myelomeningocele treated at the Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) in São Paulo, Brazil

A Mielomeningocele (MMC) é um tipo de malformação congênita da coluna vertebral e medula espinhal, caracterizada por paraplegia flácida e alteração sensitiva abaixo do nível da lesão, acompanhada de comprometimento neurológico, urológico e ortopédico. Os pacientes podem ser classificados funcionalmente como torácicos (T), lombares altos (LA), lombares baixos (LB) e sacrais (S) ou assimétricos. Objetivo: traçar o perfil dos pacientes atendidos na clínica de MMC da AACD - SP considerando variáveis relacionadas ao padrão de marcha. Método: revisão dos prontuários de pacientes atendidos em avaliação inicial durante o ano de 2000, com idade inferior a um ano, e suas evoluções até última consulta na clínica no ano de 2004. Resultado: no total passaram 230 pacientes em avaliação inicial na clínica de MMC da AACD - SP no ano de 2000. Destes, 64 (27%) apresentavam menos de 1 ano de idade na primeira consulta. Destes, 11% não retornaram em consulta médica na clínica após a avaliação inicial, e dois pacientes sabidamente evoluíram para óbito. A média de idade no último retorno na clínica foi de 3,5 anos. Ao analisarmos o nível neurológico no retorno encontramos 43% nível Torácico, 20% nível Lombar alto, 28% nível Lombar baixo, 2% nível Sacral e 6% Assimétrico. Ao analisarmos o padrão de marcha observamos que 57% são não deambuladores, 7% são deambuladores não funcionais, 25% são deambuladores domiciliares e 11% são deambuladores comunitários. Entre todos os pacientes deambuladores a idade de início da marcha foi em média 3 anos. Sabe-se que pacientes com níveis neurológicos mais baixos tendem a manter a marcha por mais tempo. Como esses pacientes tendem a se tornar menos ativos e perder a marcha com o passar dos anos (devidosobretudo à obesidade e deformidades ortopédicas), é fundamental estudar a idade de aquisição da marcha. Ao analisarmos a presença de deformidades ortopédicas em coluna observamos que 57% não apresentam deformidades, 9% apresentam escoliose toracolombar, 32% apresentam cifose e 1% apresenta hiperlordose. Medula presa ocorreu em 36%. Conclusão: os níveis funcionais mais altos estão associados à aquisição mais tardia da marcha, bem como mais deformidades ortopédicas e maior necessidade de meios auxiliares.

Myelomeningocele (MMC) is a congenital malformation of the vertebral column and spinal cord, characterized by flaccid paraplegia and sensitive alteration below the lesion level, accompanied by neurological, urological and orthopedic impairment. The patients can be classified as thoracic (T), high lumbar (HL), low lumbar (LL) and sacral (S) or asymmetric. Objective: to describe the profile of the patients treated at the MMC Clinic of the Assistance Association to the Defective Child - AACD ? SP, considering variables related to the gait pattern. Methods: review of files of the patients seen at the initial assessment during the year 2000, aged younger than one year and their follow-up until their last visit to clinic in the year 2004. Results: A total of 230 patients were seen at the initial assessment at the MMC Clinic of AACD - SP in the year 2000. Of these, 64 (27%) were younger than 1 year at the first assessment. Of these, 11% did not return to the Clinic after the initial assessment and two patients died. Mean age at the last visit to the Clinic was 3.5 years. When the neurological level at the return assessment was analyzed, we found: 43% of Thoracic level, 20% of High Lumbar level, 28% of Low Lumbar level, 2% Sacral level and 6% Asymmetric. When the gait pattern was analyzed, we observed that 57% of them were not ambulators, 7% were non-functional ambulators, 25% were home ambulators and 11% were community ambulators. Among the ambulating patients, the average age at the start of gait was 3 years. It is known that patients with lower neurological levels tend to maintain the gait for longer periods. As these patients tend to become less active and lose gait ability with the passing years (mainly due to obesity and orthopedic deformities), it is essential to study the age at acquisition of gait ability. When we analyzed the presence of orthopedic deformities in the column, we observed that 57% of the patients did not present deformities, 9% presented thoracolumbar scoliosis, 32% presented kyphosis and 1% presented hyperlordosis. Tethered spinal cord syndrome occurred in 36% of the patients. Conclusion: The higher functional levels are associated to a later acquisition of gait, as well as more orthopedic deformities and higher need for auxiliary means.

Proceso de Enfermería de Mielomenincocele / Process of Infirmary of Mielomenincocele

Presenta estudio de proceso de enfermería donde se eligio al paciente de 5 años de edad que presenta problemas de salud como es Meningomielocele. Se escogió del programa de vigilancia y crecimiento y desarrollo del Centro de Salud Ada María López, Condega, en el período de marzo a junio del 2001. La metodología usada para este proceso fue: la madre del pacientito, el pacientito, el expediente clínico, la visita domiciliar y el trabajo investigativo así como los resultados de laboratorio que aportaron datos importantes, sobre la condición de salud del pacientito. Según los análisis el niño logro un desarrollo satisfactorio pese a su condición de salud aunque en algunas situaciones ha tenido rango de bajo peso, pero se considera que es debido a su mismo problema de salud. Se logró afianzar conocimientos en la formación profesional como enfermera combinando la teoría con la práctica. Se detectaron oportunamente alteraciones que agobiaban la salud del paciente y se brindaron acciones oportunas de acorde a la capacidad y conocimientos adquiridos; se pudo involucrar activamente al paciente, familia y la comunidad, como también al personal de salud que atiende el programa VPCD.

Rehabilitación del niño con disrrafia espinal / Rehabilitation of the child with spinal dysraphia

De acuerdo a experiencias obtenidas en relación a afecciones de orígen genético y malformaciones congénitas diagnosticadas en los Institutos de Rehabilitación Infantil, podemos aseverar que estas patologías han ido en aumento, siendo una de las más relevantes la disrrafia espinal. Queremos destacar lo fundamental que es, en el proceso de rehabilitación de estos menores descapacitados, el trabajo conjunto de un equipo multidisciplinario, paralelo a la participación constante de los padres, todo lo cual apunta al logro de una integración del niño a la vida activa, en las mejores condiciones posibles